Ребенок который остался без кожи
В данное время очень актуальной проблемой являются заболевания у детей, генетические, приобретенные, а также психосоматические. Для родителей это является очень большим трудом, за ребенком нужен уход, массаж, кормление, если ребенок не дееспособен. Многие родители просто отказываются от таких детей, но есть родители, которые идут до самого конца, несмотря на все проблемы.
Более наглядным примером является фильм “Мальчик, который остался без кожи”.
Джонни Кеннеди и его мама
Джонни Кеннеди – человек, которому многое предстоит сделать. У него осталось всего четыре месяца, чтобы вернуться домой, помогать Нелл Макэндрю, летать на самолете, посетить Даунинг-стрит, – и планировать свои похороны.
36-летний Джонни является неординарной личностью в ужасном состоянии – у него редкое генетическое заболевание его кожа буквально падает от малейшего прикосновения, в результате чего его тело было покрыто язвами и что привело к раку кожи. В 2003 году Джонни решил работать с режиссером в документальном фильме о его последних месяцах.
Джонни является главным героем данного документального фильма, а также. Специфика его болезни заключается в том, что его кожа начинает слазить, а потом опять наростает, что приводит к неизлечимой форме рака.
В первой части фильма Джонни говорит, что он не боится смерти, а принимает ее как праздник и часть жизни. Таким образом, можно сказать, что Джонни несмотря на свою болезнь умеет ценить свою жизнь и относится к ней с уважением.
Заболевание, которое имеется у Джонни оно передается от обоих родителей, такие заболевания встречаются очень редко и в то время когда родился Джонни у него на ноге не было кожи. Матери не показывали ребенка два дня после рождения.
Джонни открыл свою благотворительную организацию по названием «Дебра», данное название было сформировано из названия его болезни. Как можно заметить из первой главы, все рисунки, которые применял Джонни связаны были взяты из таких то организаций или придуманы им лично.
Последние буквы ИА означали, что это исследовательская ассоциация.
Несмотря на свое заболевание Джонни прыгал с парашютом, преодолевал препятствия и убрал все страхи, которые были у него. Благодаря Джонни был разработано лекарство, которое помогает другим людям избавиться от потери кожных покровов.
Из за болезни у него сформировался грубый тембр голоса, так как заболевание подействовало на голосовые связки, а также из за этой болезни Джонни не достиг половой зрелости и остался в теле ребенка.
Джонни упоминает о маме, говоря, что она любит крепкие объятия, но тут же делает акцент на то, что она относится к нему бережно и обнимает его аккуратно.
Во второй части фильма мы видим, как Джонни общается со своей мамой. Они словно друзья, которые понимают друг друга и поддерживают. Родители отдали Джонни в религиозную школу в 4 года, тем самым они хотели облегчить его страдания, подарить ему спокойствие.
В третьей части работы хорошо видны детско-родительские отношения и можно сказать, что мама заботится о своем сыне, но в тоже время хочет его избавить от этих мучений и страданий, того же желает и сам Джонни. Отношения с родными у Джонни были очень хорошие он ценил свою семью, поддерживал их, а также благодарил их за из заботу.
Джонни понимал своего отца, но относился к нему с обидой, что он его не принял, что оставил его и что делал безответные поступки.
Даже в конце фильмы можно проследить, что семья выполнила все, как хотел Джонни, они сделали все для его ухода, но все же чувствовали чувства вины.
Таким образом, подводя итог, можно сказать, что эта любовь, сила, поддержка родных людей помогли Джонни прожить столько лет. Они его любили искренне, не из за этой болезни и отдавали все силы, чтобы ему как то помочь.
Уважаемые читатели, я поделилась с вами такой историей, потому что у многих родителей есть такие дети. Единственное что я хочу сказать, любите своих детей, каике бы они не были, цените и хвалите их за все, а также боритесь за них. У каждого ребенка есть шанс выздоровить.
Источник
В США врачи борются за жизнь и здоровье мальчика, родившегося без кожи, сообщает новостной портал Eyewitness News. Трехмесячному малышу предстоит перенести несколько тяжелых и сложных операций.
Джабари Грей появился на свет 1 января в Сан-Антонио и привел врачей в замешательство. У младенца ниже шеи практически отсутствовала кожа, а его веки слиплись. Единственное, чем смогли помочь в больнице — подключить малыша к системе искусственного жизнеобеспечения.
Aplasia cutis congenita, врожденное отсутствие кожи — редкая патология, причины которой не ясны до конца. В зависимости от пораженных участков тела, пациенты делятся на пять групп. Чаще всего страдает скальп и дети рождаются без кожи на волосистой части головы. Пораженные участки выглядят как открытые раны. Аномалия встречается у одного из 10 тыс. младенцев.
Вероятность этого отклонения повышается при внутриутробном заражении вирусом ветряной оспы и вирусом герпеса, а также если мать во время беременности принимала такие препараты, как метимазол, мизопростол, вальпроевую кислоту, или употребляла марихуану и кокаин. Также ACC чаще возникает у детей с генетическими отклонениями, связанными со множеством аномалий развития — синдромом Йохансона — Близзарда, синдромом Вольфа — Хиршхорна, синдромом Адамса — Оливера. Для последнего как раз характерно отсутствие кожи на голове.
После долгих разбирательств со страховой компанией родителям удалось добиться перевода сына в Техасскую детскую больницу в Хьюстоне, где мальчику готовы пересадить кожу. Сначала, однако, придется поработать с дыхательными путями малыша, чтобы его можно было отключить от аппарата искусственной вентиляции легких.
Присцилла Мольданадо, мать мальчика, сообщает, что на протяжении всей беременности у нее не было никаких осложнений. Но на 37 неделе врачи обнаружили, что плод не прибавляет в весе, и провели экстренное кесарево сечение.
Только тогда стало понятно, что у мальчика везде, кроме головы и участков ног, отсутствует кожа.
Перевести ребенка в другую больницу удалось благодаря общественному резонансу. Сначала страховая компания отказалась это делать, но после того, как о Джабари сообщили в новостях, на нее посыпались жалобы от возмущенных людей.
«Это удивительно, — делится Мольданадо. — Поразительно, как одно слово изменило к лучшему всю ситуацию».
Отсутствие кожи — не отдельная болезнь, а симптом генетического нарушения.
По мнению врачей из Техасской детской больницы, диагноз мальчика — буллезный эпидермолиз.
Буллезный эпидермолиз — это образование пузырей и эрозий на коже при даже незначительных механических травмах. Болезнь связана с дефектами генов, ответственных за образование белков — их правильная работа необходима для регенерации. Она проявляется уже в раннем возрасте, таких детей называют «детьми-бабочками». Это редкое отклонение, им страдает примерно один ребенок из 50 тыс.
Радикальных методов лечения буллезного эпидермолиза нет — вся помощь больным состоит в предотвращении повреждений кожи и в уходе за образовавшимися пузырями.
Так как буллезный эпидермолиз — наследственное заболевание, родители Джабари сейчас ждут результатов генетических тестов, которые покажут, не является ли кто-то из них носителем дефектного гена.
«Пока мы получим ответ, пройдет две-три недели, — говорит Мальдонадо. — Врачи не хотят лечить моего ребенка не от того заболевания».
Пока что врачи вводят малышу обезболивающие препараты и часто меняют повязки. Его состояние улучшилось, за прошедшие месяцы он почти в три раза прибавил в весе.
Но Джабари страдает и от осложнений.
Хотя на некоторых участках стала появляться кожа, его пальцы срослись, а подбородок прирос к шее.
У врачей уже есть план действий. Сначала они собираются сделать небольшой надрез над горлом, чтобы удалить рубцовую ткань, связавшую подбородок с шеей. После того, как мальчик восстановится после операции, они пересадят ему новую кожу.
«Даже если он переживет это, мы не знаем, что ждет нас дальше, — признается Мальдонадо. — Мы просто молимся за него. Каждый день — это благословение».
Чтобы покрыть расходы на лечение Джабари и медицинское оборудование, которое понадобится ему после выписки, родителям мальчика пришлось открыть сбор средств. Неравнодушные люди уже пожертвовали семье почти $24 тыс. Их цель — собрать $50 тыс.
В 2017 году германские врачи смогли вылечить ребенка от буллезного эпидермолиза с помощью генной терапии. Из генетически модифицированных стволовых клеток эпидермиса они создали трансплантаты кожи, которые пересадили на пораженные участки тела – руки и ноги, всю спину, бока и частично на живот, шею и лицо. Уже после первой операции, проведенной в октябре 2015 года, состояние мальчика начало улучшаться.
К февралю 2016 года лечение было завершено, все трансплантаты успешно прижились.
Последние обследования показали, что новая кожа выполняет все необходимые функции, обладает гидролипидной пленкой, волосяные фолликулы также активны -– наблюдается рост волос. Мальчик посещает школу и активно участвует в жизни семьи.
Он стал первым человеком, получившим подобное лечение. Врачи надеются, что такой подход можно будет использовать для лечения и других пациентов с буллезным эпидермолизом и другими болезнями, вызывающими поражения кожи.
Источник
Владивосток, 28 марта – АиФ-Приморье. О нелегкой судьбе Линетты МАРКОВОЙ из села Липовцы Хасанского района, родившейся с редкой и неизлечимой болезнью – буллезный эпидермолиз, мы рассказывали ровно год назад. На тот момент девочке было 8 лет (см. «АиФ – Приморье», № 8, февраль 2012 г., «Рожденная без кожи» – прим. ред.).
Таких детей, как Линетта, называют «бабочками». У них очень тонкая и нежная кожа. В некоторых местах ее и вовсе заменяет прозрачная пленка. При незначительных травмах или спонтанно на коже образуются пузыри.
В России по разным данным подобных больных – не более ста человек. По некоторым данным, у пяти человек в Приморье буллезный эпидермолиз, четверо из них – дети. Согласно данным медицинской статистики, на 50 тыс. детей один ребенок рождается с подобным диагнозом.
Написали – помогли
В публикации «Рожденная без кожи» мы просили наших читателей помочь Наталье Марковой, маме Линетты. Женщина искала дорогостоящую мазь, изготовленную на основе мозга кита. Этот чудодейственный препарат хорошо помогает при ожогах и других повреждениях кожи.
| Кстати | |
|---|---|
| Сейчас семья Марковых оформляет документы на поездку в Германию, где у врачей большой положительный опыт в борьбе с буллезным эпидермолизом. | |
– После вашей публикации нам звонили постоянно! Люди, которые когда-то работали на китобойных судах, прислали около трех литров препарата на основе мозга кита. У них он сохранился еще с советских времен! – рассказала Наталья. – На расчетный счет, который был опубликован в газете, поступило около 80 тысяч рублей. Всем – огромнейшее спасибо! На эти деньги мы смогли заказать необходимые медикаменты. А спустя месяц, благодаря фонду «БЭЛА» посетили Москву.
Благотворительный фонд «БЭЛА» был создан в марте 2011 г. Его энтузиасты занимаются информационной поддержкой семей, воспитывающих детей-«бабочек». Кроме того, фонд проводит различные мероприятия и все вырученные деньги тратит на приобретение новейших медикаментов. В прошлом году каждая российская семья, воспитывающая ребенка-«бабочку», получала несколько посылок с медикаментами. А еще – приглашение в Москву на консультацию к специалистам. И Наталья с Линнетой засобирались в дорогу.
Из дневника Натальи Марковой:
2 марта 2012 г., Владивосток – Москва.
– День был очень насыщенным. Утром перевязка, но Линнета мужественно терпела мучения. Так нужно – в самолете много людей, и все ранки должны быть хорошо забинтованы.
Такси подъехало вовремя, регистрацию прошли быстро, потом 9 часов в самолете. Москва! Мы очень рады, что стала возможна эта поездка. Большое спасибо Фонду «БЭЛА», который смог объединить таких, как мы. Встреча показала, какие наши детки молодцы, их не страшат трудности. Всего приехало около 60 детей-«бабочек» со всей России. Их стойкости можно только завидовать, они настоящие герои!
3 марта 2012 г., Москва.
– Сегодня у Линнеты день рождения. Мы приехали в кафе «МАРТ», здесь нас встретили весёлые клоуны, они надели всем детям-«бабочкам» разноцветные крылышки. Зал кафе превратился в цветочную поляну, на которой порхают бабочки, а вокруг много цветных шаров и мягких подушек, на которых дети могут отдохнуть.
Благодаря фонду «БЭЛА» здесь же была организована уникальная консультация с медицинскими специалистами: генетиком, дерматологом, гастроэнтерологом, психологом и ортодонтом. Родители имели возможность задать интересующие вопросы и получить подробный ответ. Все дети-«бабочки» в это время играли и были счастливы. Закончился праздник чаепитием с огромным тортом, на котором сидели… сахарные бабочки.
Семья Линнеты Марковой выражает огромную благодарность всем, кто не остался в стороне от их беды. Конечно, поездка в российскую столицу не решила всех проблем этой семьи, но стала большим шагом в достижении цели – жить без боли.
Смотрите также:
- Добрые сердца приморцев подарили Никите из Лесозаводска надежду на спасение →
- Неравнодушные приморцы помогают юной девушке бороться со страшным диагнозом →
- Малышка из Владивостока умирает от страшной болезни →
Источник
Дети-бабочки — так называют тех, кто родился с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз». Их кожа словно крылья бабочки — тонкая и очень хрупкая. При любом неосторожном движении кожа буквально сползает и «осыпается», как пыльца. Мама девочки-бабочки Елена Ермалюк откровенно рассказала «Дэйли Бэби» о диагнозе пятилетней дочери Алёны.
Это заболевание очень редкое, в России таких людей всего около двух тысяч. Их кожа настолько ранимая и чувствительная, что они испытывают боль и покрываются зудящими ранами от объятий и лёгких прикосновений. Им нельзя прыгать, кататься с горки и ездить на велосипеде. Им нужен ежедневный тщательный уход: бинтование и обработка специальными дорогостоящими мазями.
«Беременность протекала идеально, как в книжке»
Беременность Алёной была незапланированной и спонтанной, но новость мы восприняли с радостью и, не сомневаясь, решили оставить малыша. На тот момент у нас уже была дочь, у них с Алёнкой два года разница. Мы планировали второго ребёнка, но немного позже.
Беременность протекала идеально. Я её совсем не ощущала: работала, занималась старшей дочерью и вела активный образ жизни. Врачи говорили, что моя беременность проходит, как в книжке. Вот как написано в медицинской литературе, так и было у меня: рост, вес, положение плода. Всё было идеально, с точностью до миллиметра, придраться не к чему. Ни токсикоза, ни угроз прерывания. Никаких опасений и сложностей во время беременности не было и близко.
Мы с радостью ждали нашу малышку, представляли себя счастливыми родителями двоих дочерей, ничего не предвещало беды. Единственный момент, который меня настораживал: я не могла купить Алёне ничего из одежды. Не нравился ни один комплект, ни одна распашонка, ничего. Я долго и бесцельно бродила по детским магазинам среди многообразия чепчиков, бодиков и пинеток и понимала, что не могу ничего купить своей малышке: всё не то, всё не так.
В итоге решила на первое время обойтись вещами старшей дочери: всё приготовила, постирала. Думала, что уже после рождения Алёны докупим ей нужную одежду. Но так получилось, что наша малышка родилась с буллёзным эпидермолизом, и никакие вещи на первые месяцы жизни ей не пригодились.
Одевать дочь было просто нельзя. Я не знаю, была ли эта интуиция или что-то ещё, но факт остаётся фактом: если бы мы купили наряды для малышки, они всё равно пролежали бы без дела.
«Когда начала читать о диагнозе в интернете, даже отшвырнула телефон в сторону»
Мне делали кесарево сечение, поэтому о диагнозе дочери я узнала, находясь в реанимации. Трудностей в диагностике не возникло: врачи сразу сказали, что у новорождённой буллёзный эпидермолиз.
Мне показывали картинки, говорили что-то об очень серьёзном состоянии дочери и неизлечимом заболевании, а я на тот момент не понимала вообще ничего. Какое заболевание? У меня были идеальные анализы и УЗИ, я прекрасно себя чувствовала, все скрининги в порядке. Мне казалось всё это страшным сном и бредом. Помню, сказали, что нужно срочно вызывать родственников, чтобы подписать нужные документы для транспортировки девочки. Я настояла, что смогу подписать всё сама, чтобы малышке быстрее начали оказывать помощь.
Фотография из личного архива героини
Я рожала в посёлке Тисуль Кемеровской области. Алёну экстренно госпитализировали в детскую реанимацию города Кемерово. Когда меня перевели в палату, я сразу залезла в интернет и начала читать, чем же больна моя девочка. Я была в неописуемом шоке. Это сложно передать словами. Я думала… Да знаете, мыслей-то ведь даже и не было, я просто отказывалась в это верить. Помню, швырнула телефон в сторону от бессилия и только повторяла: нет, это происходит не со мной, нет, нет. Ложилась спать и мне снились дети с этим диагнозом. Просыпалась в ужасе и снова не понимала, что происходит и не могла поверить, что это всё не сон.
Это генетическое заболевание — очень редкое и малоизученное. Врачи просто не знали, что нам говорить, не могли ответить на некоторые вопросы. Информации вроде много, но она противоречивая и не всегда понятная.
Было сложно. Первое время думали, что это лечится и всё пройдёт. Сильнее всего на тот момент мне хотелось увидеть Алёну.
Я её увидела только на восьмой день. Мы приехали к ней в больницу и, знаете, я совершенно не помню момент первой встречи. Видимо, было настолько тяжело, что мозг вычеркнул из памяти эти сложнейшие воспоминания. Пытаюсь вспомнить, что чувствовала, что происходило, и не могу.
Помню только, что врачи что-то мне говорили, а я плакала. От того, что не могу к ней прикоснуться, не могу взять на руки свою маленькую новорождённую дочь. На её кувёзе было написано: «Алёна Ермалюк. Руками не трогать. Буллёзный эпидермолиз». Я приходила к ней каждый день и просто плакала, не понимая, что происходит.
Со временем мне стали помогать и поддерживать психологически сотрудники реанимации. Говорили, что мы не одни, что дети с таким диагнозом растут и живут, что всё будет хорошо, и мы научимся жить с этой болезнью. Я набралась сил и снова села за интернет: стала искать подробную информацию о заболевании, нашла благотворительный фонд «Дети БЭЛА», помогающий «бабочкам».
Выяснила, что в нашем регионе есть мальчик с таким же диагнозом, только в более лёгкой форме: намного меньше поражений, чем у нашей девочки. Я нашла маму этого мальчика в соцсетях, написала ей, потом мы созвонились.
После разговора с этой женщиной у меня словно выросли крылья. Я услышала, что всё будет хорошо, от человека, напрямую столкнувшегося с этой проблемой. Это было очень важно для меня. У нас открылось второе дыхание. В фонде тоже поддержали, сказали, что помогут и посоветовали не читать ничего про диагноз в интернете. Ведь каждый ребёнок индивидуален, и болезнь у него протекает по-своему.
После моего обращения, к нам приехали представители благотворительного фонда. Показали, как нужно бинтовать Алёночку, рассказали о существовании специальных бинтов и том, что таким детям очень важен особый уход. Лечения, как такового нет, только симптоматическое. Это помогает «детям-бабочкам» жить дальше.
И вот мы остаёмся дома, один на один с тяжёлой болезнью, без врачей, без помощников из фонда, с абсолютно непонятными прогнозами. И тут начинается «карусель», которую я тоже помню очень смутно. Было так тяжело, что воспоминания просто стёрлись из памяти.
Фотография из личного архива героини
«Алёне не подходило никакое лечение»
Это было похоже на день сурка. Мы почти не спали. Днём и ночью мы прокалывали пузыри на теле Алёны. Она заплачет — мы ночью идём на кухню, берём нужные инструменты, прокалываем эти пузыри, обрабатываем. Они у неё были везде, по всем телу и даже в носу, рту и на глазах.
Нам не подходило никакое лечение, мы созванивались с экспертами из Москвы, и никто не мог понять, что делать. Диагноз-то был известен, а вот форма заболевания — нет. А это самое главное. Алёне ставили то одно, то другое. Фотографию дочери сотрудники дочери отправляли за границу, в разные клиники и лучшим специалистам.
Позже я начала уже сама понимать и разбираться, что Алёне подходит, а что нет, «методом тыка», так сказать. Но, прежде чем это произошло, прошло около полугода. Мы начали потихоньку приводить Алёну в порядок. В 10 месяцев Алёне взяли биопсию крови в Москве, и отправили анализ в Австрию. Там, наконец, поставили правильный диагноз. И вот, спустя полтора года после рождения, Алёне отменяют всё лечение и назначают новое: другие мази и бинты, совершенно иные методики бинтования и так далее.
Благодаря группам в соцсетях и благотворительным фондам, мы получили хорошую помощь, спасибо за это всем неравнодушным людям. Нам присылали бинты, объявляли денежные сборы, все средства шли, конечно, на нашу Алёну. А на бинты, мази и крема для неё уходили сотни тысяч рублей ежемесячно.
Все усилия были не напрасны: наша доченька почти в три года пошла в детский сад. Не представляю, как бы мы справились без помощи: уход за кожей Алёны обходится очень дорого.
«Сложно оградить ребёнка от всех опасностей»
Сейчас Алёне почти шесть лет и в её жизни, конечно, по-прежнему много ограничений и запретов. Но удаётся ли все их соблюдать?
Как оградить от всего ребёнка, когда у неё есть старшая сестра. Та прыгает, и ей охота. А прыгать Алёне нельзя. Сестра катается на велосипеде и ей хочется. И Алёночка смотрит жалостливыми глазами – сердце кровью обливается.
И мы купили ей велосипед. Разрешаем прыгать и бегать. Последствия ужасные — огромные пузыри и раны на коже Алёны, слёзы и боль. Она понимает, что ей нельзя делать то, что можно другим детям, она знает, что потом будет больно. Но ей очень хочется быть, как все, делать то, что делают обычные ребята её возраста.
Ещё, мне кажется, она думает, что у всех детей так: если она покаталась на велосипеде и у неё образовались болезненные раны, значит, так происходит со всеми, и это норма.
Мы стараемся её сильно не ограничивать и не акцентировать внимание на том, что она особенная, что ей многое нельзя.
Хочешь прокатиться на велосипеде — пожалуйста. Конечно, я объясняю, что потом ей будет больно, на коже образуются пузыри. Она всё это знает. Спрашиваю: всё равно поедешь? Поеду.
Она знает боль с детства, с самого своего рождения. Для неё уже нет преград в жизни. Она хочет всё попробовать. Алёне нельзя сладкое, а она его очень любит. Стараемся ограничивать, но она найдёт способ съесть лишнюю конфетку, даже так, чтобы мы, родители, об этом не узнали. Потом появляется сыпь, сразу образуется кариес на зубах.
Таких нюансов очень много, и мы с этим живём, уже привыкли ко всему. Дочери нельзя носить обычные вещи, мы покупаем специальную одежду: мягкую и без швов, чтобы они не натирали.
За пять с лишним лет настолько освоились, что не хотим вспоминать о том, что было: радуемся тому, что имеем и ценим каждый прожитый день.
«В садике никто не обращает внимание на особенности кожи Алёны»
Так как Алёна родилась в посёлке, все моментально узнали о её диагнозе. Всем было интересно на неё посмотреть. Знаете, деревня есть деревня: людям хотелось зрелищ. Посмотреть, что это за редчайшее заболевание, как выглядит ребёнок. Все думали, что на девочке непонятно что, и выглядит она бог знает как. А когда видели Алёну, удивлялись: «Она почти как обычный ребёнок! И руки есть, и ноги…». Я, в свою очередь, тоже удивлялась: «А кто сказал-то, что у неё рук и ног нет?» Она и думает, и улыбается — обычный ребёнок. Просто есть особенности кожи.
Конечно, раньше сложно было не обращать на неё внимания: вся забинтованная, каждый пальчик, кожа красная. Придём в гости — все косятся. Хватало косых взглядов.
Позже бинтов стало меньше, потом и вовсе они сошли на нет. И сейчас те, кто нас не знают, сроду не подумают, что с ней что-то не так. А когда узнают о её заболевании, удивляются, говорят, что она выглядит, как обычный ребёнок.
Дети очень хорошо к ней относятся. И она к ним тянется. Мы с детства ей говорили, что она такая же, как все, поэтому она себя так и воспринимает. Мы учим её не показывать пальцем на детей с особенностями здоровья, не смеяться и не обзываться. Не то что на неё пальцем показывают, мы сами учим не делать это, такой вот парадокс.
Один раз Алёне сказали, что она некрасивая. Но это дети, они бывают жестоки, и не только по отношению к особенным людям. Я сравниваю старшую дочь и Алёну и не вижу между ними разницы. У дочери много друзей, в садике её очень любят. Никто над ней не смеётся и не издевается. Из-за заболевания она поздно стала гулять на улице и общаться со сверстниками. Но, несмотря на это, догнала и даже перегнала своих ровесников по умственному развитию. Проблем в общении у Алёны никогда не было.
Когда люди узнают о диагнозе Алёны, у них появляется жалость к ней. Хотя изначально, повторюсь, никто не замечает её особенностей. Но, прочитав в интернете про её диагноз, начинают относиться с сочувствием. Мы ходим в садик практически три года и за это время ни разу никто не спросил, почему у Алёны такая красная кожа, почему деформированы ногти или есть ранки на теле. Никто и никогда. И мы очень рады этому.
Фотография из личного архива героини
«Дочь растёт настоящей бандиткой»
Мы живём обычной жизнью и хотим, чтобы наша Алёна пошла в обыкновенную общеобразовательную школу. Изначально мы и мечтать не могли о садике и школе, даже не думали об этом. Жили одним днём.
Когда предложили место в садике для Алёны, я сначала сомневалась и очень переживала. Заведующая посоветовала попробовать: если Алёне понравится, всё будет хорошо по состоянию здоровья и с психологической точки зрения, будем ходить, нет — значит, нет. Надо всё пробовать. И мы решили рискнуть.
Алёна быстро адаптировалась. Воспитатели её полюбили и помогали во всём.
У Алёночки белковая недостаточность, поэтому у неё нет сил на самые обычные действия: она не могла поднять стульчик или горшок, снять или надеть что-либо. И ей во всём помогали воспитатели и нянечки, вплоть до того, что разламывали котлету и помогали пить из кружки.
Научили держать карандаш и лепить из пластилина. Очень многое нам дал детский сад. Помог адаптироваться к внешнему миру.
Сейчас Алёна ходит в частную подготовительную школу, там её учат читать и писать. Она не хочет этого делать. Знает, умеет, но не хочет. Растёт самая настоящая бандитка, как назло. Ей бы прыгать, бегать и резвиться. Что будет в школе, мы пока не знаем.
«Учим дочь защищать слабых»
По моим наблюдениям, дети сейчас растут злые, многого требуют и хотят, ставят лидерство и эгоизм превыше всего. Я объясняю своим дочерям, что мы не стремимся к ненужной моде, гаджетам и прочему. Мы редко даём детям телефоны и не избаловываем их. Объясняем, что всё должно быть в меру и не нужно ориентироваться на других.
Я объясняю дочерям, что нужно относиться к детям с особыми потребностями с пониманием, не тыкать в них пальцем и не насмехаться. С нами по соседству живёт мальчик на инвалидной коляске. Объясняю, что он такой же, как все, просто не ходит. Не нужно пристально на него глазеть и обсуждать за спиной. Ребёнку трудно всё это понять, на самом деле. Это же дети — один засмеялся над чем-то, другие подхватывают, чтобы не быть «белой вороной».
Мы учим Алёну, чтобы она умела постоять за себя и не попадала под влияние плохих компаний. Чтобы защищала других, если видит, что кто-то издевается над слабым. Увы, благотворительность сейчас, особенно в таких небольших городах, как Кемерово, не сильно развита. Мы пробовали проводить благотворительные концерты и другие мероприятия в помощь Алёне, но они не находили масштабного отклика среди людей. Конечно, хотелось бы, чтобы в этом направлении всё менялось в лучшую сторону.
Анастасия Кайнова из Кемерова навсегда оказалась прикована к инвалидной коляске. Но это не помешало ей осуществить мечту стать мамой.
Источник