Ребенок родился не того цвета кожи
Уникальность – подруга одиночества. Все, что природа создает необычным, вызывает страх, удивление, восхищение и предубеждение. Альбиносы – тот самый случай, когда равнодушных к природной аномалии нет, а вот осторожности хоть отбавляй. Почему дети рождаются альбиносами и что с этим делать родителям? Узнайте на MedMe.
Ген бесцветности
Природа не любит однообразия и создает невероятной красоты творения и среди людей, и среди животного мира. Создается впечатление, что природа, как ученый-экспериментатор, регулярно ставит опыты, добиваясь невиданного совершенства. Иногда эксперимент дает сбой, но она все равно выставляет то, что получилось, на всеобщее обозрение. Просто жаль, наверное, уничтожать свои творения, пусть и не совсем удачные.
Альбиносы – это как раз тот самый «сбой». Аномально красивые, необыкновенные, загадочные, но, что называется, «лишние» в статье расходов природы. Убыточное это производство. Альбиносы сильнее болеют, чаще погибают, недолго живут. Дело не только в том, что среди представителей животного мира они слишком заметны и становятся легкой добычей. Дело в генетике. У альбиносов происходит генетический сбой, что выражается в полной блокаде фермента («тирозиназа»), который помогает синтезировать меланин, отвечающий за окраску тканей. Науке пока не известно, почему возникает блокада и что нужно делать чтобы этому воспрепятствовать. Ученые лишь подсчитали, что каждый семидесятый из живущих на земле, носитель альбинизма. Ген бесцветности, порождая красивейшие создания, заставляет альбиносов дорого расплачиваться за неподражаемую красоту.
Дети-альбиносы: правила жизни
Альбинизм (от латинского albeus, т.е. «белый») – наследственная болезнь вследствие генетической мутации, передающаяся детям от родителей. Тот самый «ген бесцветности» может «фокусничать» и тогда у родителей с разной степенью альбинизма на свет появляется здоровый ребенок. Близкое родство родителей, даже если у них нормальный цвет кожи, глаз и волос, может спровоцировать рождение ребенка-альбиноса. Дети-альбиносы встречаются во всех этнических группах.
Личное мнение
Лорна Стейси, Беркшир, Великобритания
Мне не нравится слово «альбинизм». Это звучит так, как будто мы ущербные люди, но мы обычные нормальные люди. Мы оба родились с альбинизмом. Когда мы заговорили о ребенке, я уговорила Марка пройти генетическую экспертизу. Ее результаты были ожидаемы: наш ребенок будет альбиносом. Сейчас у нас прекрасные трехлетний сын, белокурый, как и мы. Мы уже не можем представить себе жизнь без своего сына, который полон энергии и уже кажется гораздо более уверенным, чем мы были в его возрасте. У сына, конечно, есть проблемы со зрением, но я учу его, что у других детей тоже такое бывает, и если он держит книгу чуть ближе к глазам, чем другие дети, то это не означает, что он особенный. Эдвард не стесняется других детей и хорошо общается со сверстниками.
К сожалению, к альбиносам еще сохраняется недружелюбное отношение в Европе и США. Я была абсолютно разочарована персонажем из книги «Код да Винчи» (монах-убийца Сайлас). Я не хочу, чтобы мой сын смотрел анимационный фильм «Пираты», где действует злобный пират-альбинос.
Мой муж Марк сотрудничает с Leonard Cheshire Disability (благотворительная организация, поддерживающая инвалидов в Великобритании и во всем мире), чтобы реализовать свой потенциал и жить своей жизнью. Мы надеемся, что наш сын не будет испытывать тех неудобств, что пришлись на нашу молодость. Во всяком случае, мы все сделаем для этого.
Можно ли заранее узнать о рождении ребенка-альбиноса?
Маловероятно. Заболевание вызвано генетическими нарушениями, поэтому все, что могут предпринять будущие родители – серьезно подойти к вопросу планирования потомства и пройти генетическое обследование. Профилактических мер предупреждения альбинизма у детей не существует.
Что делать, если у ребенка альбинизм?
Во-первых, уяснить, что дети-альбиносы – самые обычные, но требующие дополнительной заботы.
Во-вторых, обратиться к врачу, чтобы с помощью лабораторного исследования выяснить тип заболевания.
При полном альбинизме у ребенка будут присутствовать все характерные внешние признаки: волосы и ресницы необычного белого цвета, бледная, почти прозрачная сухая кожа, глаза с абсолютно бесцветной радужкой из-за чего они кажутся красными. Полные альбиносы особенно уязвимы для инфекции и солнечных лучей.
При неполном альбинизме у детей уменьшенное содержание меланина, поэтому пигментация кожи, волос и радужки будет неполной, иногда болезнь сопровождается светобоязнью.
При частичном альбинизме проявляется ахромия (пятна на коже с чёткой границей) , возможны пряди обесцвеченных волос или радужной оболочки глаз.
Общие признаки альбинизма любого типа, касающиеся зрения:
- чувствительность к свету;
- косоглазие;
- нарушение рефракции.
Из-за дефектов зрения, дети-альбиносы обычно читают низко наклонив голову.
Гиперчувствительность кожи детей-альбиносов приводит к солнечным ожогам, что может способствовать развитию онкологических заболеваний.
Как помочь ребенку-альбиносу?
Главная задача родителей – быть осторожными и заботливыми.
Осторожность проявляется в соблюдении простых правил.
Постоянная защита ребенка от действия уф-лучей, используя простые приемы:
- солнцезащитные и увлажняющие кожу кремы, средства от ожогов;
- препараты, содержащие кальций и витамин D;
- платки или другие головные уборы;
- тёмные очки;
- специальная одежда, закрывающая все тело.
Важно!
Альбинизм – наследственная болезнь, поэтому любое самолечение исключено. Медикаментозные средства можно принимать лишь после консультации с врачом.
Повышенная заботливость нужна детям-альбиносам из-за их необычного внешнего вида. Часто дети становятся объектом насмешек, к тому же, они болезненны и родителям нужно особенно внимательно относиться к стоянию здоровья ребенка-альбиноса.
Личное мнение
Конни Чиу, модель, джазовая певица, Швеция
Я родилась в Гонконге. Четвертый ребенок в семье, но единственный альбинос. Моя необычная внешность поначалу причиняла мне определенные страдания. Людям ведь не нравится, что ты не такой, «белая ворона». Меня долго высмеивали, осуждали родителей, унижали из-за косоглазия, но все это уже в прошлом. Наша семья решила перебраться в Швецию. В основном, конечно, из-за моего цвета кожи, но еще и потому, что там солнце более щадящее. Да и я не так выделяюсь своей внешностью.
Здесь я увлеклась фотографией и музыкой. Однажды сестра уговорила меня участвовать в телешоу. После этой передачи мне предложили попробовать себя в качестве модели. Сейчас я работаю у Жан-Поля Готье и пытаюсь совместить это с карьерой рок-певицы.
Люди хотят, чтобы ты чувствовал себя неуютно, они хотят, чтобы ты превратился в аутсайдера и грустил. Разве я могу позволить им поступать так, только потому, что я отличаюсь от них? Конечно, нет!
Лечение альбинизма
«Неизлечимое заболевание» – таков пока вывод современных врачей. Невозможно с помощью современных методов лечения возместить недостающий в организме меланин. Следовательно, расстройство зрения у детей, связанное с альбинизмом, устранить невозможно.
Что рекомендуют врачи?
Кроме светозащитных средств, пользоваться очками и затемненными линзами.
Коррекция мышц при косоглазии возможна с помощью хирургического вмешательства.
Важно!
Необходимо учитывать, что при любых хирургических вмешательствах, ( и даже при лечении зубов) у альбиносов трудно остановить кровотечение.
Уникальная красота
Настороженность со стороны окружающих в обычной жизни, оборачивается для детей-альбиносов невероятной популярностью в модельном бизнесе. «Чудо природы с другой планеты» – так их называют.
Алина Юркевич, Анастасия Жидкова, Полина Богданова, Алена Субботина, Анастасия Кумарова – уже участвуют в профессиональных фотосессиях. Эти девушки попали в модельный бизнес, благодаря своей неординарной внешности. Они – альбиносы.
Нарияна Иванова родом из Якутии. Журналисты прозвали ее «Белоснежкой» за необычный цвет кожи и белокурые волосы. Нарияна артистична и обаятельна, совершенно не стесняется фото и кинокамеры и уже обзавелась тысячами поклонников в интернете. Даже британская Daily Mail разместила ее фото.
Популярность Нарияны растет, и скауты многих модельных агентств мечтают заполучить белокурую красавицу из якутского поселка. Пока артистичная девчушка учится в начальной школе, поэтому ее мама «блокирует» просьбы модельных агентов и не отпускает Нарияну «на работу».
Необычные модели востребованы в современной фэшн-индустрии. Кукольные параметры прежних красоток «пасуют» перед загадочной внешностью и харизмой альбиносов.
Люди подсознательно настороженно относятся к тем, кто выглядит иначе, чем все. Родителям, у которых родился ребенок-альбинос, не стоит воспринимать это как несчастье. Любой ребенок особенный и ваш белокурый ангел нуждается в такой же заботе и любви, как и другие дети.
Пройдите тестНасколько общителен ребенокС помощью этого теста попробуйте определить уровень коммуникабельности вашего ребенка.
Источник
Малыш родился, и мы ждем, что он будет похож на красивых и розовых младенцев с рекламных картинок. А он то какой-то красный, то вдруг пожелтел, на коже или сыпь, или шелушение. Да вдобавок еще вес нестабильный, стул непонятный – здоров ли ребенок? Здоров, а все эти изменения – это так называемые транзиторные (переходные) состояния. Откуда они берутся, как выглядят и что со всем этим делать?
Ребенок девять месяцев сидел в животе у мамы, плавал в воде и получал кислород через плаценту. Как только малыш родился, его мир сразу стал другим: вместо воды вокруг него воздух, температура окружающей среды упала с 36,6-37 °С до 22-25 °С, плюс гравитация, звуки, запахи, яркий свет. А еще теперь надо самому дышать (легкими), по-другому питаться, а потом еще и выводить продукты обмена. И вот так сразу перейти от одного образа жизни к другому новорожденному непросто, для этого нужно время. Именно поэтому с точки зрения физиологии в первый месяц жизни с детьми «все время что-то происходит», причем гораздо чаще и ярче, чем в последующей жизни. Это и есть транзиторные (переходные, пограничные) состояния. Все они удивляют и даже пугают молодых родителей, тем более что возникают и исчезают переходные состояния очень быстро. Но для новорожденных они совершенно естественны. Что мамы и папы видят чаще всего переходные состояния изменения кожи, стула, веса, плюс-минус еще парочка состояний.
как меняется кожа
Ребенок родился, и мы видим, что он весь какой-то синюшно-багровенький, а потом цвет его кожи сразу же становится красным. На вторые сутки после рождения малыш «краснеет» ярче всего. Эту красноту врачи называют «простая эритема», и появляется она из-за того, что кожа адаптируется к новой среде. Потом кожа ребенка бледнеет и к концу первой недели жизни становится привычного нам бледно-розового цвета.
Но это еще не все. На третий-пятый день жизни кожа ребенка может начать шелушиться, особенно на животе и груди. Что это? Ребенку не хватает витаминов, что-то с питанием, в доме слишком сухой воздух? Нет, это тоже переходное состояние – физиологическое шелушение, и оно тоже связано с тем, что кожа адаптируется к новой жизни. Шелушится кожа примерно неделю, и затем все проходит. Делать с этим ничего не надо. Конечно, можно обрабатывать кожу различными смягчающими лосьонами и кремами, но значительного эффекта от них не будет. Совсем скоро кожа ребенка сама по себе станет гладкой и мягкой.
Больше же всего родителей пугает сыпь на коже младенца, которая не часто, но иногда все же появляется в первую неделю жизни. Это так называемая токсическая эритема – пятна с серовато-желтыми уплотнениями в центре. Сыпь располагается чаще всего на разгибательных поверхностях ручек и ножек вокруг суставов, на груди. Реже такие пятна могут быть на всем теле (кроме ладоней, стоп и слизистых). «Может быть, это ветрянка, краснуха или еще какая-то болезнь?» – пугаются родители. Нет, это своеобразная реакция кожи только что родившегося ребенка на окружающую его среду, особенно на переохлаждение, перегревание, контакт с одеждой, питание. В течение одного-трех дней могут появляться новые пятна, но чаще через два-три дня после возникновения все они бесследно исчезают. Самочувствие ребенка при этом не нарушено, температура тела нормальная и никаких лекарств ему не требуется. Единственное – надо бережно относиться к пузырькам на коже: например, аккуратно промокать их после купания. А еще надо следить за тем, чтобы пузырьки не растереть и они не лопнули (иначе к ним может присоединиться инфекция).
физиологическая желтуха
На этом изменения, которые видны на коже, не заканчиваются. Очень часто (у 60-70% детей) на вторые-третьи сутки жизни кожа желтеет, максимум желтизны бывает на третий-четвертый день, а к концу первой недели она исчезает. Так проявляется физиологическая желтуха новорожденного – состояние, при котором у ребенка увеличивается количество желчного пигмента, билирубина. У одних детей желтуха похожа на легкий загар (родители могут ее и не заметить), а у других кожа станет ярко-желтого цвета. Очень быстро уровень билирубина приходит в норму и цвет кожи опять становится обычным. Если желтуха выражена неярко и быстро проходит, то никакого дополнительного лечения не нужно. Но если желтуха не исчезает или цвет кожи интенсивно-желтый – надо обратиться к врачу.
потеря массы тела
Думаете, малыш сразу родится упитанным, со складочками и милыми округлостями? Нет, сразу после рождения до этого еще далеко. В первые дни жизни и так не слишком упитанный новорожденный похудеет еще больше. Такое похудение – естественный процесс, так называемая физиологическая потеря массы тела. Вес снижается потому, что сразу после рождения ребенок через кожу теряет часть воды, усыхает его пуповинный остаток, выделяются меконий (первый кал) и моча, а также потому, что младенец пока еще ест небольшое количество молока. Максимальная потеря веса обычно происходит к третьему-пятому дню и в норме составляет не более 6-8% массы тела при рождении. В это время мама и малыш обычно выписываются из роддома, но волноваться не надо. Уже к седьмому-десятому дню жизни здоровый кроха восстановит свои прежние параметры.
изменения стула
В первый-второй день у всех новорожденных детей отходит первородный стул (меконий): он густой, вязкий и темно-зеленого цвета. Время идет, малыш начинает получать молозиво, и на третий-четвертый день жизни появляется переходный стул. Теперь участки темно-зеленого цвета чередуются с зеленоватыми и желтыми, а еще в стуле видны какие-то комочки, слизь. Все это похоже на какое-то кишечное расстройство, но это не оно. Просто желудочно-кишечный тракт переходит на новую работу, теперь он готов к перевариванию пищи. Уже к концу первой недели жизни стул у большинства детей желтый, похож на кашицу, и таким он и будет дальше.
тепло-холодно
Типичный страх все бабушек — ребенок мерзнет! Да, действительно, у новорожденных процессы регуляции температуры тела еще несовершенны, поэтому младенцы легко охлаждаются, но так же легко они и перегреваются. Например, если новорожденного слишком тепло одеть или расположить рядом с батареей отопления – он быстро перегреется, даже если это обычная температура в комнате. В то же время ребенок легко теряет тепло, когда его надолго раздели или он лежит в мокрой одежде. Поэтому в комнате, где есть новорожденный, температура воздуха должна быть адекватной – 20-22 °C. И если она поднимется выше, а ребенок тепло одет, то это тоже будет нехорошо.
Иногда, очень редко (у 1% родившихся детей), температура тела на третьи-пятые сутки может временно подняться до 38-39 °C. Никаких других симптомов болезни при этом нет, температура тела быстро возвращается в норму, но родители успевают испугаться. Самим разобраться, что это такое – временная гипертермия или все-таки болезнь – сложно, так что лучше вызвать врача.
гормональный криз
Нечастое явление, но оно тоже иногда встречается. У некоторых детей на третий-четвертый день жизни нагрубают молочные железы (и у девочек, и у мальчиков). Максимально они увеличиваются к седьмому-восьмому дню, из них даже может появиться жидкое отделяемое. У некоторых девочек совсем недолго иногда бывают очень скудные кровяные выделения из влагалища. Это так называемый гормональный криз – он возникает из-за действия материнских гормонов – эстрогенов (они проникают во время родов через плаценту). На пике действия эстрогенов признаки гормонального криза максимальны, потом гормоны выводятся из организма и симптомы постепенно исчезают. Поэтому прикладывать к груди капустный лист, делать компрессы с камфарой или чем-то еще не надо: все пройдет само.
Обычно все эти переходные состояния ярко выражены на первой недели жизни, реже, но бывает, что они затягиваются до трех-четырех недель. Еще один момент – необязательно, что у ребенка проявятся все переходные состояния, но физиологическая потеря массы тела и переходный стул бывают практически у всех. А еще многие из переходных состояний родителям и вовсе незаметны, но они тоже есть, просто выявить их можно только лабораторными методами.
Так что не спешим пугаться, заметив, что у ребенка вдруг стала шелушиться кожа или он слегка пожелтел. Вспоминаем, что он должен адаптироваться к новой жизни, что в первое время после рождения малыш имеет право на некоторые изменения. Тем более если при всем этом малыш весел, спокоен и хорошо ест. Ну а если вам все равно как-то тревожно – задавайте вопросы своему педиатру. Он-то точно сумеет все расставить по местам.
Врез
Максимальная потеря веса у новорожденного обычно происходит к третьему-пятому дню и в норме составляет не более 6-8% массы тела при рождении.
С точки зрения физиологии в первый месяц жизни с детьми «все время что-то происходит», причем гораздо чаще и ярче, чем в последующей жизни. Это и есть транзиторные (переходные, пограничные) состояния.
У младенцев процессы регуляции температуры тела еще несовершенны, поэтому они легко переохлаждаются и перегреваются. В связи с этим в комнате, где есть новорожденный, температура воздуха должна быть порядка – 20-22 °C.
Физиологическая желтуха новорожденного:
– возникает на 2-3-й день жизни малыша, достигает максимума на 4-5-й день, а исчезает к 10-му дню;
– общее состояние ребенка не страдает;
– уровень билирубина в крови не превышает 180 мкмоль/л
Источник